3 formas inesperadas en que mi artritis reumatoide afecta a mis hijos

Cuando a Leanne Donaldson le diagnosticaron artritis reumatoide (AR) en 2017, comprendió rápidamente a qué se enfrentaba. Esta enfermedad autoinmune causa estragos en las articulaciones y otras partes del cuerpo, provocando síntomas como rigidez e hinchazón en los dedos de las manos y de los pies, entumecimiento de las manos y problemas en los ojos como inflamación y sensibilidad a la luz. Por eso no se sorprendió cuando sus brotes le impidieron hacer muchas cosas de su lista de tareas, como cocinar y lavar la ropa. Lo que no esperaba era hasta qué punto su AR afectaría a sus hijos.

"Incluso sin AR, la crianza de los hijos es un reto", dice Donaldson, una antigua profesora que vive en Hebron, Kentucky, con su marido y sus tres hijos, de 7, 9 y 10 años, "pero con la AR, lo más difícil es proteger a mis hijos de lo peor de la enfermedad. Por ejemplo, cuando les pongo una sonrisa para el último proyecto que quieren mostrarme, aunque apenas pueda arrastrarme fuera de la cama. Por no hablar de cargar con la culpa por los millones de otras formas en que mi enfermedad afecta a su vida".

Estas son algunas de las formas inesperadas en que la AR afecta a los hijos de Donaldson, junto con consejos sobre cómo afrontar el impacto que tiene en ellos.

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1. Son más susceptibles de padecer ciertas enfermedades crónicas.

Los niños nacidos de mujeres con AR corren un mayor riesgo de desarrollar esta enfermedad, así como enfermedades de la tiroides y epilepsia. Sin embargo, Donaldson, cuya hija mayor ha sido diagnosticada de artritis reumatoide juvenil, ve esas probabilidades como una oportunidad de crecimiento: "Uno de los aspectos positivos de tener yo misma AR es que puedo ser un ejemplo para ella sobre cómo gestionar positivamente su enfermedad escuchando a su cuerpo y, al mismo tiempo, mostrarle que vivir con AR depende de cómo se mire", dice Donaldson. "Seguro que a menudo tenemos que hacer las cosas de forma diferente o con un horario distinto, pero eso no significa necesariamente que la AR tenga que impedirnos hacer lo que nos gusta".

2. Conocen la importancia de la dieta y el ejercicio.

Comer comida basura y jugar a los videojuegos puede considerarse casi un rito de paso para los niños de cierta edad. Pero ver a su madre lidiar con los síntomas de una enfermedad crónica ha hecho que los hijos de Donaldson se interesen pronto por llevar una vida sana. Por ejemplo, están muy interesados en cómo les hacen sentir cosas diferentes, como el gluten y el azúcar. "A medida que mis hijos crecen, es interesante ver cómo ha cambiado su relación con sus cuerpos en crecimiento", dice. "Hablo mucho con ellos sobre cómo escuchar a sus cuerpos. Saben que es especialmente importante que yo escuche al mío".

Lo que Donaldson come y lo que no come, por ejemplo, marca la diferencia en la forma en que puede controlar su AR. Hablamos de cómo lo que comemos cambia la respuesta de nuestro cuerpo", dice Donaldson, "y ven de forma real lo importante que es elegiralimentos que sean un buen combustible para nuestro cuerpo. Tener una relación positiva con tu cuerpo es muy importante, y me encanta poder enseñárselo a mis hijos."

3. Son súper responsables.

Apoyarse en los demás -incluidos su marido y sus hijos- no es algo natural para Donaldson, que se describe como una madre que lo hace todo ella misma. Pero permitir que sus hijos den un paso adelante y ayuden cuando ella tiene un brote ha cambiado a sus hijos, para bien. Me ha costado años darme cuenta de que al intentar mantener nuestra vida unida y tratar de hacerlo todo yo misma, no sólo me estaba perjudicando a mí misma, sino también a mis hijos", dice, "intentaba hacer demasiado, ignoraba los dolores de mi cuerpo y me perdía cosas importantes porque no podía recuperarme". Mucha gente no tiene la ayuda y el apoyo que yo tengo. Y yo estaba siendo egoísta al no aceptar esa ayuda".

Otra cosa que ha descubierto en los años transcurridos desde su diagnóstico: El autocuidado no sólo es una parte importante de la gestión de la AR, sino que también le permite ser una mejor madre. Su consejo para otros padres con AR es: "Encuentra formas creativas de trabajar con las restricciones de energía que tienes", sugiere, "pasa un tiempo tranquilo pensando o escribiendo en un diario para ayudar a manejar algo de la culpa". Porque cuanto antes te des cuenta de que ningún padre es perfecto -con o sin AR- más energía tendrás para las cosas más importantes. Somos nuestros peores críticos", añade. "Lo más probable es que nuestros hijos no estén tan afectados por nuestra enfermedad como creemos".