La escasez de fórmulas para bebés es peor para las familias de niños con problemas metabólicos

La escasez de fórmulas para bebés está presionando a los padres y a los bebés en riesgo, pero la retirada de Abbott Nutrition también afecta a los niños mayores que necesitan fórmula debido a discapacidades y condiciones de salud.

La hija de Sarah Chamberlin, Izzy Bradford, de 8 años, necesita una fórmula metabólica, como Phenex-2 de Abbott, para vivir. Constituye el 70% de su alimentación, según Chamberlin. Izzy consume una lata de fórmula cada tres días, según informó Montclair Local.

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Sin la fórmula médica, Izzy podría sufrir daños cerebrales. Izzy tiene fenilcetonuria, o PKU, un trastorno metabólico en el que se puede formar una acumulación de aminoácidos en el cerebro.

Los padres se preguntan por qué no se toma en serio la escasez

Para niños como Izzy, la fórmula es clave para su nutrición y crecimiento.

"Recibe unos 5 gramos de proteínas de la comida al día, y luego la fórmula médica compone el resto de sus proteínas menos el aminoácido que causaría toxicidad en su cerebro", dijo Chamberlin.

La fenilcetonuria afecta a unas 17.000 personas en Estados Unidos. Todas esas personas -y los niños con otras afecciones- necesitan la fórmula de por vida.

"Izzy tiene 8 años, pero hay gente que tiene 30, 40 o 50 años en esta fórmula", dijo Chamberlin.

Le preocupa que se ignoren las necesidades de estas personas porque quienes utilizan fórmulas médicas especializadas no constituyen una gran base de consumidores, por lo que sus necesidades no se consideran rentables.

"Si la insulina estuviera contaminada, no se habría tardado tanto en descubrir la línea de suministro, pero sólo hay 20.000 personas afectadas en Estados Unidos, y tenemos este problema de meses", dijo Chamberlin.

Alexa Beichler se relaciona con Chamberlin. Las dos madres se conocen porque dos de los tres hijos de Beichler también tienen PKU. Al igual que Izzy, necesitan la fórmula para vivir.

Beichler se esfuerza por encontrar suficiente fórmula para Taylor, de 20 meses, y Jax, de 5 meses. Ambos toman fórmulas diferentes para su edad y necesidades médicas. Si Beichler los alimentara con algo diferente, podrían sufrir problemas médicos y psicológicos en pocos días, dijo, debido a la acumulación de ácidos animados que sus cuerpos no pueden manejar.

"No estoy bien", escribió Beichler en Facebook. "La fórmula de Taylor y Jax no se encuentra en las tiendas y no se puede comprar en línea", añadió en otra publicación de Facebook.

Las fórmulas que necesita la familia Beichler no proceden de Abbott, pero la familia se ha visto afectada por la retirada del mercado que se produjo en febrero después de que cuatro bebés fueran hospitalizados por una rara infección bacteriana tras tomar fórmulas fabricadas en la planta de Abbott en Sturgis, Michigan.

Algunos quieren que el seguro cubra las fórmulas médicas

Dado que Abbott es una de las pocas empresas que fabrican fórmulas para Estados Unidos, la retirada afectó a todo el suministro de fórmulas, lo que hizo que escasearan todos los tipos de fórmulas en el país.

La crisis de los preparados para bebés pone de manifiesto cómo la sociedad está fallando no sólo a los padres, sino también a los estadounidenses discapacitados, algunos de los cuales necesitan fórmulas médicas costosas para vivir y ya tenían dificultades para acceder a ellas antes de la escasez.

"Esta crisis no terminará para nosotros cuando se reanude el suministro, porque miles de personas no tienen acceso a la leche de fórmula debido a la escasa cobertura del seguro", dijo Chamberlin.

Al igual que muchos padres con PKU, está instando al Congreso a que apruebe la Ley de Equidad Nutricional Médica, que exigiría a las compañías de seguros de salud cubrir las fórmulas médicas para personas como Izzy.

Ahora mismo, algunos estados lo cubren hasta que los niños tienen 5 años. Otros la cubren hasta los 18 años. Chamberlin quiere que la gente entienda que las personas con PKU y otros trastornos necesitan esta fórmula durante toda su vida, y que si no pueden obtenerla, su salud se deteriorará.