La lucha de unos padres, evita que su hijo nazca con una enfermedad genética.

Antes de que Andrew Davies y Molly Wernick decidieran casarse, sabían que necesitarían una intervención médica para hacer crecer su familia. Davies y Wernick no luchan contra la infertilidad, pero ambos son portadores del gen de la enfermedad de Tay-Sachs.

La pareja se hizo las pruebas genéticas a través de JScreen, una organización sin ánimo de lucro que atiende a personas de poblaciones de riesgo, incluidas las de ascendencia judía. A continuación, un asesor les expuso sus opciones para reproducirse. Si se quedaban embarazados de forma natural, tenían un 25% de posibilidades de concebir un feto con el trastorno mortal y un 50% de posibilidades de tener un feto portador del gen, como ellos. No podrían hacer la prueba de Tay-Sachs al feto hasta las 16 semanas.

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"Concebir sin tecnología de reproducción asistida podría significar firmar para elegir entre interrumpir un embarazo a los cuatro meses o ver morir a nuestro bebé de Tay-Sachs", dijo Davies.

Les preocupa el acceso al aborto y la reproducción asistida

Según la Clínica Mayo, Tay-Sachs es una enfermedad que se transmite de padres a hijos. Se produce cuando falta una enzima que ayuda a descomponer las sustancias grasas. Estas sustancias grasas se acumulan, provocando niveles tóxicos en el organismo. Los síntomas en los niños comienzan entre los 3 y los 6 meses de edad y, según la Clínica Cleveland, los niños con la enfermedad "suelen fallecer a los 5 años".

Davies y Wernick seguían con atención las noticias sobre el acceso al aborto y la salud reproductiva. Cuando el juez del Tribunal Supremo Anthony Kennedy anunció su jubilación en 2018, la pareja se dio cuenta de que, con el caso Roe v. Wade en entredicho, su capacidad de formar la familia que deseaban -y de interrumpir un embarazo con Tay-Sachs- podría verse comprometida.

"No sabíamos si tendríamos acceso a esa opción", dijo Wernick.

La pareja ya sabía que quería recurrir a la fecundación in vitro. Con la reproducción asistida, podrían analizar los embriones antes de la implantación. Sabrían desde el principio que el feto que llevaba Wernick no tenía una enfermedad mortal.

Pero les preocupaba que, al infringir el Tribunal Supremo el derecho al aborto, no tuvieran el mismo acceso a la reproducción asistida. Siguieron adelante con la fecundación in vitro, y Wernick se quedó embarazada de su hijo, Miller, que nació el año pasado. Sin embargo, cuando la jueza Amy Coney Barrett fue confirmada para el Tribunal Supremo, Wernick reservó una llamada con su enfermera de fecundación in vitro, aterrada de que la legislación sobre el aborto pudiera afectar a los embriones que ella y su marido habían congelado.

"El clima político nos afecta realmente", dijo Davies.

Están abiertos a niños portadores de Tay-Sachs

Miller no tiene Tay-Sachs y no es portadora de la enfermedad. Pero los embriones viables que le quedan a la pareja son todos portadores del gen que tienen Davies y Wernick. Aun así, la pareja espera tener otro hijo con los embriones que ya han producido. Eso significa que su próximo hijo será probablemente portador de Tay-Sachs.

"Son conversaciones que tendremos que tener con la esperanza de tener un próximo hijo", dijo Wernick. "Estas son las implicaciones de llevar esto, y hay pasos que tendrás que dar si quieres tener hijos biológicos".

La enfermedad de Tay-Sachs es más común entre las personas de ascendencia judía, criolla, amish o quebequense. Pero incluso entre esas poblaciones, la enfermedad es rara. Wernick no está dispuesta a someterse a otra extracción de óvulos para producir más embriones viables que no sean portadores del gen, lo que solucionaría un problema que podría no surgir nunca.

"Mental, emocional y económicamente, no vale la pena", dijo.

La política se vuelve personal

Davies y Wernick se ven continuamente influidos por la legislación sobre salud reproductiva, incluso en sus momentos más privados. Saber que podrían no tener acceso al aborto si conciben involuntariamente un feto con Tay-Sachs "tiene implicaciones en el tipo de anticoncepción que hemos utilizado y seguiremos utilizando", dijo Wernick.

Esa es parte de la razón por la que quieren compartir su historia.

"Este proceso me ha dejado claro que los derechos reproductivos no se refieren únicamente al aborto. Se trata de la capacidad de cada familia para decidir lo que es correcto para ellos", dijo Davies.

"Para nosotros, la FIV es la elección correcta. Molly y yo nos preocupamos por otras familias como la nuestra que no pueden tomar estas decisiones y decidir con los médicos lo que es correcto para ellas", añadió. "Es algo muy personal, pero lo político se convierte en personal".