Mi vida cambió radicalmente cuando quedé discapacitada
Este ensayo se basa en una conversación con Samantha Brandon, una ex farmacéutica de 32 años y actual comercializadora afiliada de Phoenix. Se ha editado para que sea más extenso y claro.
En junio de 2021, me estaba curando de una infección de las vías respiratorias superiores y empecé a sentir un hormigueo en las piernas. Parecía un dolor nervioso, similar a una neuropatía. Debido a mi experiencia como farmacéutica de hospital, me preocupaba que pudiera tratarse del síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca los nervios, normalmente tras una infección vírica.
Mi abuelastro abusó sexualmente de mí. Cuando compartí mi historia, aprendí mucho sobre mi familia. Mi experiencia en un "retiro de terapia energética" cambió mi mentalidad para siempre
Lo vigilé, pero el dolor no desaparecía. El entumecimiento me subió a la pierna; fui a urgencias sabiendo que probablemente me harían una punción lumbar, también conocida como punción espinal. El personal de allí estuvo de acuerdo, ya que es el procedimiento estándar para descartar el Guillain-Barré. Para realizar una punción lumbar, introdujeron una aguja a través de mi duramadre -una membrana que cubre y protege el cerebro y la médula espinal y que se encuentra en la región lumbar de la columna- para recoger líquido cefalorraquídeo para analizarlo.
La prueba salió clara, lo que significaba que no había proteínas en el líquido cefalorraquídeo, pero los médicos dijeron que no descartaba el Guillain-Barré porque lo había detectado muy pronto. Aunque el entumecimiento disminuyó en los meses siguientes, pronto tuve que hacer frente a un problema mayor.
Aunque la punción lumbar era un procedimiento necesario, vino con complicaciones. El lugar de la punción nunca se cerró, y nunca me dieron una razón clara para ello. Es algo que le ocurre a algunas personas. Antes del procedimiento, había sido consciente de los riesgos, pero no tenía ni idea de lo verdaderamente incapacitante que podía ser una punción lumbar.
De la noche a la mañana, pasé de ser una farmacéutica de éxito con un sueldo de seis cifras a ser una madre de dos hijos postrada en la cama, y mis hijos sólo tenían 7 meses y 2 años en ese momento. Ahora me enfrento a una enfermedad invisible: al mirarme, no se sabe que soy discapacitada, pero mi vida cotidiana se ha visto profundamente afectada.
Mi punción lumbar no se cerró, y cada vez que me pongo de pie o me siento, pierdo líquido cefalorraquídeo
He tenido cuatro operaciones de parche que no se han mantenido. Ahora estoy en la quinta, y espero que esta funcione.
Mi fuga me obliga a pasar más tiempo tumbado que otra cosa. Al principio, si me sentaba o estaba de pie durante más de 10 minutos, me sentía como si nadara en el fondo de una piscina profunda cuando la presión hacía que sintiera que mi cabeza podía estallar.
Ahora puedo estar sentada o de pie un poco más de tiempo, a veces hasta una hora. El tiempo que no estoy tumbado varía, y a menudo siento que puedo desmayarme literalmente. Sorprendentemente, sentarse erguido es más difícil que estar de pie o tumbado debido a la presión que se crea.
Como no puedo estar de pie ni sentada y tengo que estar tumbada para estar cómoda, me he perdido bodas, el primer viaje de mi hija a Disney y otros momentos importantes en la vida de mi familia y mis amigos.
Cuando mi marido y yo necesitamos ayuda, mis suegros nos ayudan.
No sólo estoy atrapada en posición horizontal la mayor parte del tiempo, sino que tampoco puedo levantar a mis hijos. Mi hijo tenía 7 meses cuando empezó este problema, así que no he podido levantarlo durante la mayor parte de su vida.
Como mis ingresos se han visto gravemente afectados a causa de mi discapacidad, mi marido, mis hijos y yo nos mudamos a casa de mis suegros, que vivían a una hora de distancia de la casa que tenemos, la cual estamos alquilando para no perder nuestro hogar de forma permanente.
Los padres de mi marido son increíblemente serviciales con los niños, y tenemos una buena rutina establecida. Por la mañana, cuando mi hijo de casi dos años se despierta, mi suegro le da el biberón. Me tumbo en el sofá para acurrucarme mientras mi hijo toma su leche, y jugamos juntos mientras yo descanso.
Si tengo un buen día, suelo llevar a los niños a un paseo corto y fácil. Pero si mis síntomas son muy fuertes, no puedo, así que lo hacen mis suegros.
Organizar las comidas familiares es una tarea bastante fácil, así que es algo que hago por nosotros. Pido la comida por Internet y luego mi marido la recoge en la tienda de camino a casa desde el trabajo una vez a la semana. Esta es una de las formas en que puedo aliviar parte de la carga de los demás y contribuir.
Para la rutina de los niños a la hora de dormir, mi marido está en casa para ayudar. Yo no puedo participar en cosas como la hora del baño porque hay que agacharse demasiado, así que él se encarga de ello.
Mi hija, que ahora tiene 3 años, es compasiva, perceptiva e integradora con las personas con discapacidad. Por ejemplo, está aprendiendo a ser observadora de las necesidades de los demás y hace lo que puede para ayudar a los que la rodean. Hace cosas como tender una manta para que me acueste y destapar el desagüe ella misma cuando hay que salir de la bañera.
Lo más difícil de ser madre con mi discapacidad invisible es mi falta de independencia
Es difícil no poder hacer cosas como levantarme y llevar a mis hijos al zoo; tener todo en mi vida centrado en mis limitaciones es difícil de llevar. Es difícil no pensar en el tipo de madre que habría sido si esto no hubiera ocurrido y en todas las cosas que estaría haciendo con ellos.
Pero al mismo tiempo, ha sido casi una bendición disfrazada porque he tenido mucho tiempo con mis hijos. Normalmente, trabajaría 60 horas a la semana y no vería mucho a mis hijos. Ahora estoy en casa con ellos todo el día, todos los días.
Me doy cuenta de que probablemente me castigue más que ellos, deseando poder hacer más cosas con ellos, pero al fin y al cabo, creo que sólo quieren que sea yo. Y por ahora, estoy haciendo el mejor trabajo que puedo en eso.
