Soy una chica negra con una bolsa de ostomía. Nunca me vi representada, así que decidí compartir mi historia.

Este ensayo se basa en una conversación con Renee Welsh. Se ha editado para darle mayor extensión y claridad.

Desde que tenía 9 años, la enfermedad de Crohn grave ha afectado a todos los ámbitos de mi vida. La enfermedad de Crohn es mucho más que una diarrea. También implica fiebre, desnutrición, dolor y fatiga. Yo experimenté todo esto. En algunos momentos, sólo comía una vez a la semana. No podía salir con los amigos. Mi peso bajó tanto que mis conocidos pensaron que tenía un trastorno alimentario.

Cuando tenía 17 años, me operaron y se suponía que iba a estar en remisión durante siete años. Pero menos de un año después, mi grave enfermedad de Crohn volvió a aparecer. Viví con un dolor constante durante 10 años, hasta que tomé la decisión de salvar mi vida con una colostomía, una cirugía que abre el abdomen para hacer pasar el colon a través de él y le coloca una bolsa a un lado del cuerpo.

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Fue una decisión de vida o muerte

A los 30 años, estaba muy débil. Los médicos temían que mi corazón fallara porque estaba muy desnutrido.

Mi única esperanza era que me extirparan una parte del colon y del recto. En lugar de defecar normalmente, los residuos saldrían de mi cuerpo a través de una bolsa de ostomía. Tendría que llevarla constantemente durante el resto de mi vida.

Aunque sabía que no había otra opción, esa perspectiva era desalentadora. Quería conocer a alguien y enamorarme, y no sabía si podría hacerlo con la bolsa. Pero sabía con certeza que no podría hacerlo si no me operaba.

Cortesía de Buoy

Al crecer, mantuve mi enfermedad de Crohn en secreto ante mi familia e incluso mis amigos. Estar enfermo es un estigma, especialmente cuando eres negro. No estaba preparado para tener una etiqueta como "discapacitado".

Pero después de mi operación, me di cuenta de que hablar de mi enfermedad iba a ser inevitable. Empecé mi cuenta de Instagram como una forma de guiarme a través de la curva de aprendizaje de la vida con una bolsa de ostomía. Luego, mi historia despegó en TikTok. Empecé a construir una comunidad de personas que viven con enfermedades crónicas como el Crohn mientras persiguen sus mejores vidas.

Ahora, me comporto de forma diferente

No hay suficiente representación de los negros y otras personas de color en el mundo de las enfermedades crónicas y la defensa de las mismas. Las personas con enfermedades crónicas están aisladas. Cuando era joven, tenía muchas ganas de ver a alguien que se pareciera a mí y que viviera una vida como la mía. Hace poco, tuve la oportunidad de trabajar con Buoy, una empresa de hidratación con un programa de apoyo a la enfermedad crónica, en una película sobre jóvenes adultos que viven con enfermedades crónicas. Me imaginé a mi yo más joven, viéndose reflejada en una película como esta.

La gente de color con bolsas de ostomía me comenta y envía mensajes todo el tiempo. He podido arrojar luz sobre este tema para mi comunidad y llevar esperanza a las personas que se enfrentan al mismo tipo de retos. En la comunidad negra, no se suele hablar de los problemas de salud, pero estoy trabajando para cambiar eso.

Puede que mi familia y mis amigos no supieran de mi enfermedad cuando era adolescente, pero se dieron cuenta de que algo iba mal. Ahora dicen que me comporto de forma diferente. Esa es la mayor recompensa. Pensaba que llevar una bolsa de ostomía sería el fin de mi vida. En cambio, me ha devuelto la vida.