Esta niña sobrevive sin huesos gracias a un medicamento experimental

Janelly, la niña que nació sin huesos, está sobreviviendo gracias a un nuevo medicamente. Los médicos no pueden creerlo. 

Su historia es casi un milagro. Janelly nació con un trastorno genético grave que no le detectaron hasta que tuvo varias semanas de vida. “Desde que nació, presentó que no era normal”, afirma su madre. Pero también confiesa que nunca esperó que lo que le ocurriera fuera tan grave. Debido a su trastorno, una variedad grave de hipofostasia, Janelly nació sin huesos. Su cartílago flexíble nunca se transformó en hueso firme y la pequeña pasó sus primeras semanas de vida en la cama, paralizada, sin poder moverse, estando en varias ocasiones al borde de la muerte. Los médicos no tenían ninguna esperanza de que sobreviviera y así se lo habían comunicado a sus padres. Su vida dependía de una máquina a la que estaba conectada, pero justo antes de que sus padres tomaran la decisión de desconectarla, los médicos decidieron probar un medicamento experimental de Australia. Aunque el medicamento acababa de ser descubierto y estaba en una fase muy temprana de la experimentación, su doctora, Jill Simmons tenía que arriesgarse a probarlo. “No había alternativa alguna para la vida de Janelly”, afirma Simmons. Sorprendentemente, el medicamente comenzó a funcionar a los seis meses. Janelly cumplió dos años y sus huesos habían empezado a desarrollarse. Sus padres no podía creerlo y tampoco su doctora, “ver las radiografías fue una de las cosas más milagrosas que he visto como doctora”, relata. Ahora, Janelly tiene 9 años y continúa con este tratamiento milagroso que le devolvió la vida. Aunque tiene que moverse en silla de ruedas y su estatura no corresponde a la de su edad, sus huesos siguen creciendo, lo que hace que la pequeña cada vez pueda tener una vida mejor.

Janelly, la niña que nació sin huesos, ha vuelto a nacer gracias a este medicamento. Todo un milagro.  

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