Un pediatra aseguró que mi nieta moriría por tener labio leporino

• Un pediatra le dijo a Kim que Ariel moriría porque tenía muchos problemas para comer.
• Esta es la historia de Maddox, contada a Kelly Burch.

Este ensayo se basa en una conversación con Kim Maddox. Se ha editado para darle mayor extensión y claridad.

Cuando nació mi nieta Ariel, llegó a mi casa. Mi hijo y la madre de Ariel sabían que el cuidado de su nuevo bebé sería un gran reto: A Ariel le habían diagnosticado labio leporino y paladar hendido mediante una ecografía.

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Desde el principio de la vida de Ariel, he sido su principal cuidadora. Aprendí a alimentarla con biberones especiales que tenían una tetina extendida y llegaban hasta la parte posterior de su garganta. Aun así, cuando comía, la leche de fórmula se le derramaba por la nariz y la boca; teníamos suerte si la mitad de lo que dábamos de comer a Ariel llegaba a su pequeña barriga.

Un día me llamó mi marido, asustado. Estaba en el pediatra con la madre de Ariel. El pediatra les dijo que Ariel no estaba ganando peso y que iba a morir. Salí del trabajo y volé al pediatra, pero cuando llegué allí el médico me dijo que me calmara. Me puse roja. Me acababan de decir que mi bebé se estaba muriendo, ¿y tenían el valor de decirme que me calmara? Le dije que estaba despedida y me llevé a Ariel a urgencias.

Empecé a conducir 15 horas para obtener una mejor atención

En Urgencias, los médicos pesaron a Ariel y me aseguraron que no se estaba muriendo. El médico me dijo que lo estábamos haciendo todo bien, pero que sólo teníamos que hacerlo más a menudo. Las tomas de Ariel duraban una hora y media, y teníamos que alimentarla cada dos horas.

Me sentí muy aliviada, pero esa experiencia con el pediatra me mostró que tendría que ser muy activa en el cuidado de Ariel. Antes de eso, había intentado investigar, pero no sabía por dónde empezar. Nuestro nuevo pediatra nos dijo que nos pusiéramos en contacto con el Hospital Infantil Shriner de Ohio. Era un viaje de 15 horas desde nuestra casa en Georgia, pero una vez que oyes a alguien decir que tu hijo se está muriendo, no importa lo lejos que tengas que conducir.

Ariel fue operada por primera vez en el Shriner cuando tenía 3 meses para corregir su fisura labial. La fórmula seguía saliendo por la nariz cuando comía, pero era una cantidad mucho menor. Cuando pasamos por la puerta para una cita de seguimiento, el médico dijo que Ariel tenía un peso perfecto. Después de eso, supe que estaría bien.

Ahora, Ariel está prosperando

Desde entonces, Ariel se ha sometido a más operaciones. Hoy es la típica niña de 4 años a la que le encanta contar cuentos, jugar a la pelota y nadar. Cuando la miras, no te das cuenta de que tiene labio y paladar hendido. Cecea un poco cuando está cansada o emocionada, pero los médicos dicen que se le pasará.

Mi corazón se rompe por otros padres y cuidadores que están donde yo estaba en esos primeros días: sabiendo que necesitan ayuda, pero sin saber a dónde acudir. Ahora, Ariel y yo tenemos un equipo de apoyo personalizado en Shriners. Cuando llamo, me comunican directamente con cualquier persona con la que necesite hablar, ya sea un nutricionista o un terapeuta.

Les digo a otros padres que recuerden por qué abogan. Ariel me dio poder. Se trata de mi nieta, mi ángel. Nadie va a decirme si vive o muere. Si te rindes con ella, como hizo ese pediatra, no vale la pena tenerte cerca. Encontraré a alguien que mueva cielo y tierra para que esté viva y prospere.